世界漸凍人日首先在1997年由“漸凍人”協(xié)會(huì)國(guó)際聯(lián)盟選定日期，后在2000年丹麥舉行的國(guó)際病友大會(huì)上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。 在這一天，世界各地都會(huì)舉行各類(lèi)認(rèn)識(shí)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)。

2014年，美國(guó)棒球運(yùn)動(dòng)員皮特·弗雷茨發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，旨在為“漸凍人癥”籌集研究經(jīng)費(fèi)，并提高對(duì)此種疾病的認(rèn)識(shí)，這一活動(dòng)風(fēng)靡全球，讓“漸凍人”進(jìn)入大眾視野。

什么是漸凍癥

漸凍癥，世界五大絕癥之一

漸凍癥，即肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)，是一種神經(jīng)退行性疾病，主要表現(xiàn)為四肢和軀干肌肉進(jìn)行性加重的肌肉無(wú)力和萎縮，逐漸失去運(yùn)動(dòng)功能，像被“凍住”一般。該病進(jìn)展迅速，可使患者逐漸癱瘓直至死亡，多數(shù)患者死于呼吸肌無(wú)力導(dǎo)致的呼吸衰竭，患者平均預(yù)期壽命約2~5年。

據(jù)估計(jì)，ALS在全球范圍內(nèi)的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之二。ALS病因至今不明，5%~10%的病例與遺傳有關(guān)，另外可能涉及基因缺陷和環(huán)境等因素。

該病與癌癥、艾滋病、白血病、類(lèi)風(fēng)濕被世衛(wèi)組織列為“世界五大絕癥”。我們熟知的物理學(xué)家霍金、武漢市金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇、京東副總裁蔡磊都是漸凍癥患者。

“漸凍癥”的五個(gè)時(shí)期

1、癥狀開(kāi)始期：罹病初期，可能手無(wú)法握筷，或走路會(huì)無(wú)緣無(wú)故跌倒;有的由聲音沙啞開(kāi)始，無(wú)任何明顯癥狀。

2、工作困難期：已明顯肢體無(wú)力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場(chǎng)上則已出現(xiàn)障礙。

3、生活困難期：病程進(jìn)入中期，手或腳，或手腳同時(shí)已有嚴(yán)重障礙，生活無(wú)法自理，可能也無(wú)法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。

4、吞咽困難期：進(jìn)入中末期，四肢幾乎完全無(wú)力，說(shuō)話(huà)嚴(yán)重障礙，進(jìn)食時(shí)容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導(dǎo)致吸入性肺炎。

5、呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能臥床，需使用呼吸器，有些患者會(huì)住進(jìn)呼吸治療中心或選擇居家照護(hù)，有些則接受安寧團(tuán)隊(duì)的服務(wù)。

如何預(yù)防“漸凍癥”

防范漸凍癥最好的方法是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。漸凍癥早期會(huì)出現(xiàn)肌無(wú)力的癥狀，日常生活中很多人都曾有過(guò)肌無(wú)力的感覺(jué)。

但不要過(guò)于恐慌，因?yàn)椴⒉皇撬械募o(wú)力都將發(fā)展成為“漸凍人”，其中引起肌無(wú)力的原因還有可能是營(yíng)養(yǎng)因素、精神緊張、食物污染與中毒、病毒感染、內(nèi)分泌紊亂等。

因而，每個(gè)人養(yǎng)成定期體檢、關(guān)注健康的習(xí)慣和意識(shí)非常重要。

2023年的6月21日是第24個(gè)世界漸凍人日，也是中國(guó)農(nóng)歷夏至節(jié)氣，夏至是一年中光照時(shí)長(zhǎng)最長(zhǎng)的一天，科學(xué)家們一直在為解鎖漸凍癥不懈努力，同時(shí)也呼吁大家關(guān)注漸凍人群體，切實(shí)幫助他們克服生活困難，早日幫助漸凍癥患者擺脫病痛的折磨，能像常人一樣一起沐浴在陽(yáng)光之下。